Я боюсь, что мой ребенок не сможет ходить… ПИСЬМО В РЕДАКЦИЮ

Я боюсь, что мой ребенок не сможет ходить… ПИСЬМО В РЕДАКЦИЮ

В редакцию Media.Az обратилась Сабина Фарманова — мать семилетнего Заура Пирогланова. Ее сын страдает тяжелым заболеванием — прогрессивной мышечной дистрофией Дюшена (миопатией).

Это редкое дегенеративное заболевание, передающееся по наследству. Излечить его невозможно, при этом организм нуждается в постоянной поддержке и дорогостоящем лечении.

«Дело в том, что мой сын родился с этим заболеванием. Но наши врачи не смогли вовремя установить верный диагноз, сваливая все на замедленное развитие.

При этом ребенок постоянно уставал, был очень слаб, падал, не мог подниматься по лестницам. Я понимала, что с ним что-то не так, но врачи лишь разводили руками», — рассказывает С.Фарманова.

После того как Заур пошел в первый класс, его состояние стало ухудшаться.

«Увы, заболевание не поддается лечению. Но мы стараемся поддерживать его здоровье», — сказала С.Фарманова.

Отметим, что существует множество форм миопатий, отличающихся возрастом дебюта заболевания, тяжестью течения и преимущественным поражением тех или иных групп мышц.

Сложность диагностики некоторых заболеваний заключается в том, что они редки, а также в том, что даже в пределах одной нозологии имеется широкая вариабельность симптомов.

Диагноз ставится на основании клинических проявлений (слабость мышц, их похудение), данных ЭМГ (миопатический паттерн на игольчатой ЭМГ), креатинкиназа плазмы крови (повышение до десятков и сотен верхней границ нормы), МРТ мышц (картина жирового или соединительно-тканного перерождения мышц, характерное для какого-либо заболевания распределение поражения мышц).

По ее словам, благодаря помощи неравнодушных людей, удалось собрать небольшую сумму, ребенку стало гораздо легче. Он смог немного передвигаться, но самое главное, что сын продолжает лечение.

«Ребенок проходил лечение в Турции у профессора Халука Топалоглу. Регулярно мы держим с ним связь. Из-за того, что ребенок в последнее время начал чувствовать себя плохо, врач потребовал, чтобы мы прилетели на обследование.

Но у нас просто нет денег, чтобы осилить это. Представьте, что только на дорогу у нас уйдет около 2 000 манатов. А еще необходимо немало денег на обследование.

Точную сумму он не назвал, но, как правило, это 3 000 манатов. Еще около тысячи уйдет на покупку медикаментов, которые выписывает врач», — сказала С.Фарманова.

Она пояснила, что, если опоздать с оказанием помощи, Заур не сможет ходить, наступит полная атрофия мышц.

«Я хочу спасти своего ребенка. Помощи нам ждать неоткуда, мы очень нуждаемся в поддержке», — пояснила она.

Желающие оказать помощь ребенку могут связаться с Сабиной Фармановой по номеру: +994 070 901 56 99 или перечислить деньги на нижеуказанный банковский счет:

Джамиля Алекперова

Media.az




17:00
24
Нет комментариев. Ваш будет первым!
Используя этот сайт, вы соглашаетесь с тем, что мы используем файлы cookie.